segunda-feira, 5 de novembro de 2007

Pessoas que fazem diferença no mundo

O “Óleo de Lorenzo” é uma história verdadeira, de um menino, Lorenzo Odone, que aos oito anos começou a demonstrar os sintomas de uma rara doença genética e incurável, a adrenoleucodistrofia (ADL).

Quando seus pais (Michaela e e Augusto Odone) foram informados deste terrível diagnóstico de seu filho único, iniciaram uma batalha para entender o “inimigo” invisível que lentamente destruía o cérebro de Lorenzo, deixando-o cego, surdo, paralítico, incapaz de engolir e de se comunicar. Passaram a se dedicar ao estudo dos mecanismos básicos celulares, em livros de cursos de medicina.

O óleo de Lorenzo é uma mistura de dois ácidos graxos insaturados. Ainda enfrentam dificuldades com o FDA, que até hoje não autorizou o uso em humanos. Devido a essas dificuldades, o óleo é hoje produzido por uma companhia inglesa, e o Sr. Odone não recebe nenhuma porcentagem das vendas do produto, apesar de ter sido o seu idealizador.

O reconhecimento dos seus estudos pela comunidade científica e acadêmica resultou no título de Doutor honoris causa por sua imensa contribuição à ciência e à medicina. Hoje Lorenzo está com 28 anos e apesar das suas limitações, consegue se comunicar pelo piscar de olhos e movimento dos dedos. As crianças diagnosticadas com ADL na mesma época que Lorenzo e que não receberam o tratamento do óleo não chegaram à idade adulta. Lorenzo não se curou porque as lesões no sistema nervoso central deixaram seqüelas permanentes mas a doença estacionou. Porém o mais significativo dos fatos foi a prevenção do desenvolvimento dos sintomas nos novos casos diagnosticados.

2 comentários:

Mercedes disse...

Essa história da luta dos pais do menino é comovente e verdadeira. Eu gostaria que vocês dessem uma olhada num artigo que coloquei no Folha Verde a respeito da arrogância do meio acadêmico na questão do óleo de Lorenzo e também na questão do trabalho do médico Patch Adams (aquele que inspirou os Doutores da Alegria).
Está no link:
http://mercedeslorenzo.multiply.com/journal/item/546

abraços

Ci disse...

Alguém sabe dizer se Lorenzo ainda está vivo????
Obrigada